Wei-Lun (19) kreeg de diagnose nierfalen toen hij 14 jaar oud was. Hij woonde toen nog op Curaçao, waar hij ook geboren is. Drie maanden geleden verhuisde hij naar Nederland en dialyseert nu in de Elyse Kliniek in Woerden. Wij spraken Wei-Lun over zijn zelfstandigheid, verhuizing en studie.

Wei woont sinds kort in Nederland. “Ik doe momenteel een deeltijdstudie om mijn middelbare school af te maken,” vertelt hij. “Ik dialyseer op de maandag, woensdag en zaterdag. Op deze manier is het goed te combineren met mijn gezondheid, school en mijn hobby’s.”

Van Curaçao naar Elyse
De diagnose nierfalen kreeg Wei toen hij nog maar 14 jaar was, op Curaçao. “Het had wel haast, want ik had acuut nierfalen. Ik moest toen tijdelijk naar Nederland komen voor een shunt, gelukkig wonen mijn twee zussen hier al.” Sinds drie maanden woont hij permanent bij zijn zus.

“Ik woon in de omgeving Utrecht en de Elyse Kliniek in Woerden is erg dichtbij. Ik stuurde een mailtje en ze hadden gelukkig plek voor mij. Sindsdien dialyseer ik hier, en ik heb het erg naar mijn zin. De verpleegkundigen zijn heel aardig en ook de medepatiënten zijn erg lief. Ik maak regelmatig een praatje tijdens de behandeling.”

Zelfstandigheid in de behandeling
Wei ervaart de behandelingen bij Elyse als heel fijn. “Er wordt goed voor mij gezorgd. Ik eet nu bijvoorbeeld poffertjes omdat het de jaarlijkse Koeiemart is in Woerden. Het is leuk dat ze hier dan iets speciaals doen. Alleen was het weer in Curaçao wel een stuk beter.”

Wei: “Bij Elyse krijg ik de kans om veel zelf te doen, zoals zelf mijn naalden zetten en af en toe ook de machine opbouwen. De verpleegkundigen hebben mij geleerd hoe dat moet en ze controleren achteraf altijd of het goed is gegaan. Zo ben ik minder afhankelijk en ik vind het ook leuk om te doen.”

Ook wordt hij goed begeleid door andere specialisten. “Zo spreek ik de diëtist en de maatschappelijk werker regelmatig. Bij hen kan ik al mijn vragen kwijt en word ik goed begeleid in mijn voeding.’’

Zijn advies aan andere jonge mensen met een chronische ziekte: “Blijf positief! Natuurlijk is het zwaar, maar weet dat het te combineren valt.”

Zijn motto? “Problemen horen bij het leven. De kunst is om te leren hoe je ermee omgaat, in plaats van te wensen dat ze er niet zijn.”

Op zaterdag 22 november opent de Elyse kliniek in Woerden van 14.00 t/m 16.00 uur haar deuren voor iedereen die vrijblijvend kennis wil maken.
Lees hier meer over de open dag in Woerden.

Leen van Mourik (56) kreeg in 2015 de diagnose nierfalen. Dankzij een flexibele werkgever en goede voorbereiding wist hij de overgang naar dialyse in 2017 goed op te vangen. Naast zijn werk als cloud databasebeheerder is hij al jaren voorzitter van de cliëntenraad van de Elyse Klinieken. Wij spraken hem over de gelijkwaardige sfeer in de kliniek, de meerwaarde van de cliëntenraad en zijn advies aan nieuwe patiënten.

Leen start zijn werkdag vroeg. “Om zes uur begin ik al, zodat ik in de middag kan dialyseren,” vertelt hij. “Mijn functie heeft aanpassingen ondergaan om het te kunnen combineren met mijn dialyse. Mijn werkgever denkt gelukkig goed mee.”

Leen dialyseert zestien uur, verdeeld over drie middagen. “Tijdens het dialyseren werk ik af en toe, of ik kijk een filmpje. Alles is goed geregeld binnen de klinieken, dus het internet valt nooit weg.” benadrukt Leen.

De diagnose nierfalen
Na zijn diagnose nierfalen duurde het nog twee jaar voordat hij moest gaan dialyseren. Leen: ‘’Die tijd heb ik goed gebruikt om me voor te bereiden. Vanaf mijn vijfde heb ik diabetes, dus ik wist dat ik een groter risico liep op nierproblemen. Toch is het moment dat je het hoort altijd heftig.’’

In de periode tot zijn start van de dialyse zocht hij bewust contact met Elyse. ‘’Ik ben bewust eens gaan kijken bij de kliniek. De verpleegkundigen namen de tijd om alles uit te leggen. Zo heb ik mij bekend gemaakt met de opbouw van de machine en dat maakte het voor mij een stuk minder spannend.’’

Zijn advies aan anderen die de diagnose net hebben gekregen: ‘’Als je de tijd en kans krijgt, pak het zo aan. Door mij bekend te maken met de machine, is mijn drempel verlaagd. Zo word je minder bang voor het onbekende.’’

Een vertrouwde omgeving
Ook tijdens zijn vakanties blijft Leen trouw aan Elyse. ‘’Ik heb gebruik gemaakt van de vakantiedialyse in Winterswijk en Kerkrade. Het was erg prettig geregeld. Je komt in een andere omgeving, maar de manier van werken is vertrouwd. Het fijnst is dat ik de verpleegkundigen kende en dat mijn eigen nefroloog er ook was. Ik zou dit absoluut iedereen aanraden!’’

Bij Elyse is iedereen gelijkwaardig
Wat Leen vooral waardeert, is de manier waarop er bij Elyse met patiënten wordt omgegaan. “De artsen, verpleegkundigen en andere specialisten zijn allemaal kundig, maar vooral ook benaderbaar. Ze nemen de tijd voor een praatje en kennen je goed. Hier is geen hiërarchie tussen arts en patiënt.”

Die gelijkwaardigheid merkt hij in alles. “Door mijn diabetes heb ik veel ziekenhuiservaring, maar het voelt bij Elyse anders. Kleinschaliger, persoonlijker en met meer aandacht voor wie je bent.”

Dat is ook één van de redenen dat Leen voorzitter is geworden van de cliëntenraad. “De cliëntenraad probeert vanuit het cliëntperspectief het bestuur te voorzien van de kennis en kunde wat er gaande is in de klinieken. De belangrijkste doelstelling is samen met bestuur en personeel van Elyse de kwaliteit op het hoogste niveau te behouden.

Leen is erg tevreden met de resultaten. “Wij hebben veel inzichten gecreëerd bij het bestuur. Zij kennen nu het gevoel en de visie van de cliënt. Dat is belangrijk, want die kan soms anders zijn dan wat bestuurlijk of zorgtechnisch wenselijk is. We doen het echt samen. En dat is precies hoe Elyse werkt: de patiënt centraal.’’

Op zaterdag 22 november opent de Elyse kliniek in Woerden van 14.00 t/m 16.00 uur haar deuren voor iedereen die vrijblijvend kennis wil maken.
Lees hier meer over de open dag in Woerden.

---

Maak vrijblijvend kennis met Elyse nierzorg

Op zaterdag 22 november opent de Elyse kliniek in Woerden van 14.00 t/m 16.00 uur haar deuren voor iedereen die vrijblijvend kennis wil maken.

Kennismaken

Op deze middag zijn de Nefroloog en de verpleegkundigen aanwezig om alles te vertellen over de behandeling van nierschade en nierfalen in deze kleinschalige setting. Ook zijn er patiënten aanwezig die hun ervaringen delen met de zorg van de Elyse kliniek.

Onze nierzorg

Bij de Elyse kliniek in Woerden kunt u zonder wachttijd terecht bij onze poliklinieken nefrologie en predialyse. Deze zijn helemaal gericht op het voorkomen van nierschade en het begeleiden van patiënten die specialistische nierzorg nodig hebben. In de poliklinieken werken we aan uw herstel of zorgen we ervoor dat u nierfunctie niet verder achteruitgaat. Onze diëtisten en maatschappelijk werkers ondersteunen u ook hierbij.

Ook bieden wij hemodialyse behandeling. Deze behandeling heeft een grote impact op het leven van de patiënt. Daarom is Elyse betrokken, levert zorg dicht bij huis en ondersteunt in zelfredzaamheid voor een optimale kwaliteit van leven. U heeft bij Elyse één behandelend internist-nefroloog. Door de kleinschalige klinieken hebben we alle aandacht voor uw wensen.

Bij Elyse geloven we dat persoonlijke aandacht werkt. Door in te zetten op zorg in een kleinschalige setting kunnen we u het beste helpen. U ziet bij ons steeds dezelfde zorgverleners die u goed kennen en zo advies en zorg op maat kunnen leveren.

Aanmelden voor de open dag hoeft niet, u kunt tussen 14.00 en 16.00 uur gewoon binnenlopen in onze kliniek op de Polanerbaan 3 in Woerden (gebouw Daan Theeuwes Centrum 2de verdieping).

Bij Elyse krijg ik altijd duidelijke uitleg

Meneer Boedhoe (75) leeft sinds 2000 met nierproblemen. Zijn leefstijl van vroeger droeg daar niet aan bij. Als chef bij de bank at hij vaak buiten de deur en snelle maaltijden na het overwerken waren de norm. In samenwerking met Elyse heeft hij zijn leefstijl volledig om weten te gooien.

Toen zijn nierfunctie rond het jaar 2017 verslechterde, werd hij doorverwezen door de huisarts naar het ziekenhuis. Daar ontmoette hij in 2018 een arts die tijdelijk vanuit Elyse Klinieken in het ziekenhuis werkte als invaller. Na twee maanden keerde zij terug naar Elyse en meneer Boedhoe besloot met haar mee te gaan: ‘Ik was zo tevreden en wilde met haar mee, want ze behandelde mij zo goed.’

In behandeling bij Elyse

Sindsdien is meneer Boedhoe in behandeling bij Elyse Klinieken. Hij wordt momenteel begeleid door dokter Van Oosten, die volgens hem altijd heel duidelijk uitleg geeft over de medicatie. Ook voelt hij zich goed verzorgd door de verpleegkundigen: ‘Ik voel mij er thuis. De mensen die mij prikken kennen mij inmiddels en weten precies wat ik nodig heb.’

Daarnaast krijgt hij ondersteuning van de diëtisten van Elyse. Zij hebben hem geholpen zijn voedingspatroon ingrijpend te veranderen met een persoonlijk dieetbehandelplan. ‘Ik eet nu zoutarm en kookt zelf mijn maaltijden om precies te weten wat ik binnenkrijg. Dat heb ik geleerd van de diëtist. Ik eet nu zoutarm brood, kaas en pindakaas. Veel groente, vis en kipfilet, en ik laat het vette eten staan. Het is even wennen, maar nu voel ik mij echt een stuk beter.’

Dankzij de aanpassingen in zijn voeding en medicatie zijn zijn nierwaarden gestegen en is hij afgevallen. ‘Ik mag nu maximaal 5-gram zout per dag eten. Verder is het een kwestie van goed etiketten lezen en vers eten.’

Zijn doel is duidelijk: ‘Mijn nieren moet ik zo stabiel mogelijk houden, zodat dialyse niet nodig is, want ben ouder en kom niet in aanmerking voor een transplantatie.’

Samenwerking met de huisarts

Elke twee maanden laat meneer Boedhoe bloed prikken. Daarbij worden onder andere zijn nierwaarden en bloedsuiker en gecontroleerd. De week erna volgt een gesprek met de arts en indien nodig (n.a.v. de recente bloeduitslagen) de diëtist.
Hij herinnert zich een recent moment waarop de aanpak van Elyse klinieken het verschil maakte. ‘Ik had een voedselvergiftiging en kreeg van de huisarts verkeerde antibiotica. Op mijn verzoek heeft de huisarts contact opgenomen met dokter van Oosten. Dankzij de juiste kuur herstelde ik snel en is alles weer goed gekomen.’

Dankbaar

Tot slot benadrukt meneer Boedhoe hoe dankbaar hij is voor de zorg die hij ontvangt: ‘Ik ben heel dankbaar voor Elyse Klinieken. Ik heb er nog nooit iemand chagrijnig gezien. Iedereen is vriendelijk, ik word netjes behandeld en krijg altijd duidelijke uitleg. Bij Elyse begrijpen ze de situatie van mensen, in tegenstelling tot in een ziekenhuis waar het voelt als massaproductie. Ik kom zelfs met plezier prikken’

Meer informatie

Wilt u meer weten over onze nierpoli, lees het op onze pagina over de Polikliniek. Hier vindt u ook meer informatie over voedingsadvies.

Lees hier meer verhalen van patiënten.

Voor veel dialysepatiënten lijkt een ontspannen vakantie ver weg. Toch zijn er steeds meer mogelijkheden om, ondanks de dialyse, eropuit te trekken. Vakantiedialyse biedt hierin een uitkomst en mevrouw Schuijren-Krop uit Harderwijk ondervond dit zelf tijdens haar recente vakantie naar haar geliefde Limburg. Zij kon terecht in onze kliniek in Kerkrade.

Toen er aan mevrouw Schuijren-Krop door een verpleegkundige werd gevraagd of ze nog een wens had, hoefde ze er niet lang over na te denken.  “Ik antwoordde dat ik droomde van een terugkeer naar mijn roots in Limburg voor veertien dagen. Daar ben ik geboren en getogen. Maar ik ben niet zo handig met het regelen via de computer.” De helpende hand werd geboden door de maatschappelijk werkster van haar dialysecentrum, die de vakantiedialyse bij Elyse in Kerkrade, voor haar regelde. ‘’Dankzij die hulp kon ik na dertien jaar weer terug naar Limburg.’’

Tijdens haar vakantie verbleef mevrouw Schuijren-Krop in de regio en voor haar dialysebehandelingen kon ze terecht bij de Elyse kliniek in Kerkrade. De ontvangst door het verplegend personeel waren een positieve ervaring. “Het was fantastisch en het personeel super. Als geboren en getogen Limburgse voelde ik mij in Kerkrade helemaal thuis, het was net thuiskomen. Ik had nooit gedacht dat ik het zo fijn zou hebben bij Elyse.”

De mogelijkheid om, ondanks haar nierfalen, toch op vakantie te kunnen gaan, heeft een diepe indruk op haar gemaakt. “Dat er tegenwoordig zoveel mogelijkheden zijn om ondanks de dialyse toch nog op vakantie te kunnen gaan, is een heel fijne ervaring geweest waar ik heel dankbaar voor ben.”

Ze kijkt terug op een onvergetelijke vakantie. “Het is zeker aan te bevelen om tijdens de vakantie naar een dialysecentrum van Elyse te gaan.” Ze sluit af met de volgende woorden: “Bedankt dat de mogelijkheden er zijn voor dialysepatiënten en dat dat nog lang zo mag blijven. Bedankt voor de goede zorgen, en ik raad het echt aan om een vakantie te boeken in de buurt van een Elyse dialysecentrum.”

Bent u op zoek naar mogelijkheden voor vakantiedialyse? Wij hebben klinieken in Amstelveen, Gorinchem, Kerkrade, Woerden en Winterswijk. 

Fietsen tijdens het dialyseren geeft meer energie en vrijheid

Bij Elyse klinieken voor nierzorg stimuleren we graag onze patiënten om meer te bewegen. We spraken met Marion Frauenrath (50), die haar ervaring graag wil delen om andere patiënten te inspireren.

Even voorstellen

Marion is 50 jaar, al 25 jaar samen met haar man. Samen hebben ze hond, waarmee ze graag wandelt in de bossen. Marion dialyseert nu drie jaar bij Elyse kliniek in Kerkrade. Daar voelt ze zich prettig: ‘’Het is hier rustig, met weinig prikkels, en het personeel zorgt goed voor iedereen.’’

Starten met fietsen

Een jaar geleden begon ze met fietsen tijden de dialyse. Dit werd mogelijk gemaakt door Roy, een oud-patiënt die geld inzamelde voor dialysefietsen. ‘’Roy raadde het mij aan, omdat hij er zelf zoveel baat bij had. Toen de fietsen na de inzamelingsactie kwamen ben ik meteen begonnen.’’

Marion begon voorzichtig op stand 1 en bouwde zo het fietsen langzaam op naar stand 3. Inmiddels fietst ze een uur als ze bij Elyse is. Ondertussen is ze van plan om dit uit te breiden naar twee uur per sessie. ‘’Ik merk echt verschil. Ik voel me fitter, heb meer energie en krijg thuis meer gedaan, zoals het huishouden, koken en de hond uitlaten. Voorheen was dit niet mogelijk.’’

Positieve effecten

Het fietsen heeft haar leven zichtbaar veranderd. ‘’Ik kan nu weer een uur wandelen in het bos met onze hond. Ook heb ik het tijdens het dialyseren minder koud.’’ Daarnaast heeft Marion zelfs een armfiets aangeschaft voor thuis, zodat ze ook buiten het dialyseren actief kan blijven.’’

Marion hoopt dat andere patiënten haar voorbeeld gaan volgen. Haar advies? ‘’Probeer het een keer, al is het maar een kwartier op stand 1. Je zult merken dat het je goed doet. Ik combineer het fietsen met muziek luisteren en spelletjes spelen.’’

Dankzij de dialysefiets heeft ze meer vrijheid en energie gekregen om de dingen te doen die ze belangrijk vindt. ‘’Ik hoop dat andere patiënten ook gaan ervaren wat dit voor hen kan betekenen.’’

Positieve effecten

Roy Mommertz, het gezicht van Vasteloavends Kerkrade, heeft voor Elyse klinieken geld opgehaald op de dialysefiets. Roy zou graag meer willen doen voor de chronisch zieke in de omgeving van Kerkrade en hen blijven motiveren en activeren om ondanks de beperkingen van de ziekte te blijven kijken naar wat wel kan en zo de regie te behouden in het leven. Samen met de Elyse klinieken voor Nierzorg zamelt hij geld in voor verschillende activiteiten om dit voor elkaar te krijgen. Dit zal in samenwerking zijn met verschillende plaatselijke initiatieven en organisaties die zich nu al hiermee bezighouden. Steunt u Roy ook met deze mooie actie?

Dag van de Mantelzorg 2024

Op deze dag zetten we in Nederland de 5 miljoen mantelzorgers in het zonnetje. Zo ook in onze klinieken. Op verschillende dagen rond 10 november worden de mantelzorgers uitgenodigd voor een kopje koffie met wat lekkers. Aan de hand van een praatplaat van de organisatie Praat Vandaag Over Morgen, bespreken we met de mantelzorgers hoe zij en de persoon waarvoor zij mantelzorger zijn, samen kunnen praten over de toekomst, wensen en verwachtingen. Natuurlijk is er ook ruimte om ervaringen met elkaar te delen over het zijn van mantelzorger.

Bedankt!
De patiënten krijgen allemaal een bloem met kaartje mee om thuis hun mantelzorger met een persoonlijke boodschap te bedanken. Want mantelzorgers zijn vaak onmisbaar in het leven van onze patiënten.

De heer Mommertz pakt zo veel mogelijk eigen regie 

De heer Mommertz is 49 jaar en dialyseert vanaf begin 2022 in onze kliniek in Kerkrade. Hij vindt het belangrijk om zelf de regie te houden in zijn leven. Daarom heeft hij focus op gezond leven en daar waar mogelijk doet hij de zorg het liefst zo veel mogelijk zelf. Hij vertelt graag zijn verhaal.

GPA

‘Na een aantal maanden van vreemde klachten kreeg ik in januari 2021 te horen dat ik de ziekte van Wegener (GPA) heb. Een zeldzame en chronische auto-immuunziekte waarbij ophopingen van ontstoken cellen ervoor zorgen dat verschillende organen en het zenuwstelsel worden aangetast. Bij mij zijn mijn nieren erg aangetast. Vanaf februari 2022 moest ik daarom ook starten met dialyseren.

Dialiseren met prikangst

Een kennis van mij met hetzelfde ziektebeeld dialyseerde bij Elyse in Kerkrade en was hier heel erg tevreden over. De kliniek is bij mij in de buurt, dus was de keuze snel gemaakt. Ik had alleen 1 probleem. Ik had prikangst en ben de eerste keren ook echt flauwgevallen. Dit moest anders, ik moest over mijn angst heenkomen. We besloten dat ik mijzelf ging leren prikken. Samen met een dialyseverpleegkundige leerde ik mijzelf prikken en zo kwam ik totaal over mijn angst heen.

Eigen regie

Nu prik ik niet alleen mijzelf aan, maar doe ik alles zelf. Ik bouw nu de machine op, sluit mijzelf aan en af en maak zelf de machine weer schoon. Voor vragen en ondersteuning kan ik altijd bij de verpleegkundigen terecht, dus dat geeft een vertrouwd gevoel. Wel heb ik zelf alle controle en minder afhankelijkheid en dat vind ik erg fijn.

Ik sta op de lijst voor een transplantatie. Ik kan over 3 maanden, maar ook pas over 2 jaar aan de beurt zijn. Tussen de dialyses door heb ik gelukkig genoeg energie om te zwemmen en te fietsen. Zo zorg ik dat mijn conditie goed blijft voor het moment dat ik aan de beurt ben voor een transplantatie.’

Actie voor dialysefietsen

De heer Mommertz vindt bewegen erg belangrijk. Maar hij ziet in de kliniek voor patienten die deze mogelijkheid niet hebben omdat ze niet voldoende energie hebben naast de belandelingen. Daarom is hij een actie gestart voor dialysefietsen voor de kliniek in Kerkrade. Kidney500 (nierstichting.nl)