TWEEKANTEN VAN DE MEDAILLE

Het is tekenend voor Sandra van Sandwijk: tijdens het interview is de lach nooit ver weg. Maar zo logisch is dat niet. De 58-jarige dialyseverpleegkundige is sinds september 2025 namelijk zelf dialysepatient. Hoe gaat zij om met zo’n tegenslag? Staat zij daarna anders in haar werk?

Hoewel bij velen het lachen zou vergaan, gaat Sandra met hernieuwde energie door met haar leven, en met haar werk. ‘Nu loop ik nog iets harder voor de patienten.’ Al haar hele leven werkt zij in de zorg. ‘In 1995 deed ik de opleiding tot dialyseverpleegkundige en sinds 2018 werk ik hier’, zegt ze. Dat ‘hier’ is in Gorinchem, bij een van de klinieken voor nierzorg van Elyse.

‘Het voelt vreemd om te dialyseren in de kliniek waar ik werk. Dus dialyseer ik elders’

Sandra’s nierproblemen begonnen jaren geleden met een nierbekkenontsteking. ‘Toen is het balletje gaan rollen’, blikt ze terug. Al leek de eerste tijd alles nog in orde. ‘Tot vier jaar geleden. lk kreeg enorme hoofdpijn en kon heel slecht zien. Mijn bloeddruk was veel te hoog, ik was constant moe. Mijn nieren bleken nog maar voor 8,9% te werken. Door medicijnen en de juiste voeding verbeterde dat tot 25%. ‘Daar kan ik nog jaren mee vooruit’, dacht ik toen. Maar dat bleek helaas te optimistisch. Want mijn nierfunctie verslechter­de toch weer, in een paar maanden zakte deze naar 10%. lk werd broodmager. Toen was er geen andere uitweg meer dan hemodialyse.’

Warm bad

Sinds die tijd wordt Sandra twee keer per week aangesloten op de haar zo bekende machines. Dat gebeurt in het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht. ‘Nee, niet op mijn eigen afdeling in Gorinchem en dat is een bewuste keuze’, zegt ze. ‘lk zou het toch wel heel vreemd vinden om de behandeling op mijn eigen werkplek te krijgen. Sinds mijn ziekte ben ik daar minder gaan werken en heb ik nu een 10-urige werkweek, bij wijze van re-integratie.’
In het Albert Schweitzer zijn de collega’s heel erg met haar begaan. ‘Dat jou dit moet overkomen’, hoar ik vaak. Het grappige is: sommigen van die dialyseverpleegkundigen heb ik nog ingewerkt. Het is mooi om te zien hoe ze het nu zelf doen. Het voelt daar echt als een warm bad.’

Vooruit met de geit

“Eerst koos ik voor peritoneaal dialyse (PD), omdat ik daarbij mijn vrijheid zou kunnen behou­den. Maar helaas functioneerde dit niet zoals zou moeten. lk stapte over naar hemodialyse. En kies er voor om mezelf steeds aan te sluiten op het apparaat om zoveel als mogelijk eigen regie te behouden.’ Sandra is een sprekend voorbeeld van het type ‘het glas is halfvol’. ‘Toen ik geen andere keuze had dan dialyse, dacht ik: Hoppakee, vooruit met de geit. Je hebt er niets aan om bij de pakken neer te gaan zitten. Al weet ik ook wel dat het niet iedereen lukt om zo te denken.’
Positieve houding of niet, ook Sandra kreeg te maken met de gevolgen van de hemodialyse. ‘Je manier van leven staat op zijn kop, op bijna alle vlakken’, merkte ze. ‘Dialyses zijn levensreddend, tegelijk heb je veel minder energie dan je gewend was. Of dan je zou willen hebben. Zowel op mijn werk als prive kost alles meer moeite. lk vond het wel lastig me daaraan aan te passen. En het valt ook niet mee om twee keer per week voor zo’n behandeling op en neer naar Dordt te moeten reizen. Wat wel heel fijn is: mijn man brengt en haalt me iedere keer. Dat heeft hij op zijn werk kunnen regelen.’
‘Aan de andere kant zie ik om me heen dat het ook erger kan. Veel patienten hebben naast hun nierfalen ook andere klachten. Dat heb ik gelukkig niet, en dan prijs ik mezelf weer gelukkig.’

Lotsverbondenheid

Toen ze zelf ervaringsdeskundige werd, verander­de bijna ongemerkt Sandra’s houding tegenover de patienten die ze verpleegde. ‘In het begin vertelde ik niet tegen hen dat ik lotgenoot was geworden. lk ben de professional; mijn sores moeten niet hun sores zijn. Maar aan de andere kant betekent het ook veel voor hen als ze weten dat we lotgenoten zijn. lk weet nu nog beter wat ze doormaken. En het helpt ook dat ze nu sneller iets van mij aannemen’, zegt ze lachend.

‘Omdat ik zelf nierschade heb, nemen veel patienten sneller iets van mij aan’

‘lk luisterde al veel naar hen, maar nu begrijp ik veel beter hoe ze de behandelingen ervaren. lntussen weten alle patienten wel dat ik zelf ook dialyses moet ondergaan. lk vind het nu wel bijzonder, die lotsverbondenheid. lk snap nu wat ze bedoelen als ze me zeggen dat ze tijdens de dialyse kramp hebben of dat ze onderuit zijn gegaan. Of als ze praten over hun vrije tijd, die zo belangrijk voor hen is. De meeste patienten zijn drie ochtenden per week aan de machine gekluis­terd. De rest van die dagen zijn ze ook voor het grootste deel kwijt omdat de dialyse zo slopend is. Nu snap ik dat veel beter. lk merk dat ik nog iets harder voor de patienten loop. En help hen er zo goed mogelijk doorheen te komen.

lk snap het nu beter als mensen aangeven dat het voor hen niet meer hoeft. Op die momenten praat ik vooral met hen over positieve dingen. Veel meer kan ik dan niet doen.’

Blijft doorwerken haalbaar?

En hoewel ze heel nuchter is, heeft Sandra ook zorgen. ‘lk wil blijven werken, dat is mijn drive’, zegt ze. ‘Mijn werkgever is erg begripvol, maar ook heel eerlijk: als ik diensten draai van minder dan zes uur hebben ze niet zoveel aan me. Tegenwoordig werk ik twee dagen per week, op elk van die dagen werk ik vijf uur achtereen. Daarna moet ik echt bijkomen. lk heb me erbij neergelegd dat het nooit meer 100% wordt. Maar of ik diensten van zes uur kan draaien … ? lk hoop het, daar werk ik hard aan. Maar ik heb minder energie dan voorheen, dus ik weet nog niet of dat haalbaar is. Daar maak ik me wel zorgen over, hoor. lk probeer dat los te laten, want ik wil nog zo graag!’

Hop, op de fiets!

Stoppen met werken is dan ook het laatste waaraan ze wil denken. ‘Niet alleen omdat ik mijn werk heel leuk vind, maar ook omdat ik nuttig bezig wil blijven en mijn hersens aan de gang wil houden. En ik weet dat ik nog zoveel te bieden heb. Zeker nu, met mijn ervaring als patient erbij. Daar hebben de mensen die ik in het Elyse verzorg ook veel aan. Dat weet ik, dat merk ik. Daarbij zijn mijn collega’s hier allemaal blij dat ik terug­gekomen ben. En stel dat het toch niet lukt om op de dialyseafdeling te blijven werken – iets wat ik niet hoop – dan vind ik wel iets anders in de zorg om me nuttig te maken.’
Voor de nabije toekomst is Sandra’s hoop gevestigd op een donornier.
‘Daarmee heb ik, als het allemaal positief uitpakt, mijn vrijheid terug. lk doe er dan ook alles aan mijn conditie zo goed mogelijk te houden. Na iedere dialysebehandeling rust ik even uit op de bank. Maar daarna spring ik weer op de fiets. In beweging blijven.’

Nefroloog Marieke werkt samen met Sandra en is tevens haar behandelaar: ‘lk ken Sandra sinds 4½ jaar. We zijn open en eerlijk naar elkaar. Vorig jaar maakte Sandra een zware tijd door. lk weet goed hoe ik haar kan ondersteunen bij tegenslagen.
Het is wel prettig dat Sandra niet dialyseert op de plek waar ze normaal werkt. Anders zou ze tussen patienten liggen die ze zelf ook moet verplegen. En het is fijner door andere verpleegkundigen geholpen te warden dan je directe collega’s. Het is beter om dat te scheiden.
Het voordeel is dat Sandra veel af weet van nierfalen. Ze is een heel ervaren dialyseverpleegkundige. Ze begrijpt alles vlot en denkt mee. Ze stelt bijvoorbeeld haar dialysemachine zelf in, denkt mee over de instellingen en laboratoriumuitslagen, houdt haar gezondheid goed in de gaten en trekt op tijd aan de bel als iets niet goed gaat. Die eigen regie vind ik prettig: ik wil dat patienten zelf keuzes maken en meebeslissen.’

Bron: Nier Magazine (Nierstichting)
Fotografie: Peter Snaterse (BEELDINZICHT)

Een patiënt van Elyse Woerden is een crowdfundingactie gestart om geld in te zamelen voor nieuwe dialysefietsen voor de kliniek in Woerden. Met de actie hoopt hij minimaal €7.500 op te halen. Daarmee kunnen twee dialysefietsen worden aangeschaft voor patiënten die tijdens hun behandeling actief willen bewegen. Helpt u mee om dit doel te realiseren?

Wat is een dialysefiets?

Een dialysefiets is een speciaal ontworpen hometrainer die aan de behandelstoel wordt bevestigd. Patiënten kunnen hierdoor tijdens het dialyseren rustig fietsen. Bewegen tijdens de dialyse heeft veel gezondheidsvoordelen. Het helpt de conditie verbeteren, stimuleert de bloedsomloop en ondersteunt het lichaam bij het effectiever afvoeren van afvalstoffen. Daarnaast kan het bijdragen aan minder spierkramp, een stabielere bloeddruk, meer energie en een aangenamere behandeling.

Op dit moment dialyseren ongeveer 25 patiënten bij Elyse Woerden. Zij komen gemiddeld twee tot drie keer per week naar de kliniek voor hun behandeling. Met twee nieuwe dialysefietsen krijgen patiënten vaker de mogelijkheid om tijdens de dialyse in beweging te blijven.

Wilt u bijdragen aan deze actie en helpen om dialysepatiënten in Woerden meer te laten bewegen tijdens hun behandeling? Doneren kan via de crowdfundingpagina.

Hoe kunt u de actie in Woerden ondersteunen?

Elke bijdrage, groot of klein, brengt ons een stapje dichter bij de twee dialysefietsen voor de kliniek in Woerden. Wilt u bijdragen aan deze actie en helpen om dialysepatiënten in Woerden meer te laten bewegen tijdens hun behandeling? Doneren kan via de crowdfundingpagina.

Lees ook het verhaal van onze patiënt uit Kerkrade die gebruikmaakt van de dialysefiets.

Danina Mulder (24) is vierdejaars student Verpleegkunde aan het MBO Rijnland. Voor haar stage koos ze niet voor het gebaande pad van thuiszorg of een verzorgingshuis, maar voor de gespecialiseerde nierzorg bij Elyse Kliniek in Woerden. In dit interview vertelt ze graag meer over haar stage bij Elyse. 

Van thuiszorg naar dialyse
Voor haar opleiding liep Danina al stages in de thuiszorg en een verzorgingstehuis. Toen de opties voor het vierde jaar langskwamen, wilde ze écht iets anders.

Danina: “Op school werd dialyse nauwelijks besproken. Ik herinner me één les waarin de docent vertelde over twee aderen die aan elkaar werden vastgenaaid. Dat was het. Maar toen ik de e-mail met stageplekken zag staan, dacht ik: ‘Wat is dialyse eigenlijk precies?’ Ik ben mij gaan verdiepen en op de website van Elyse gaan kijken. Dit is totaal anders dan wassen en aankleden. Na een sollicitatiegesprek mocht ik gelukkig starten!”

Haar eerste indruk was er één van verbazing: “Ik kwam binnen en zag al die machines en bloed. Het was even wennen. Maar ik heb het nu zó naar mijn zin! Dit is mijn eerste stage waar ik met plezier naartoe ga.”

Huiselijk, leerzaam en de vliegende keep
Danina begon haar stage vorig jaar, maar had tussendoor ook nog een stage bij een privékliniek in Spanje gepland. ‘’Gelukkig mocht ik mijn uren hier later afmaken. Toen ik eenmaal bezig was bij Elyse, baalde ik zelfs dat ik nog naar Spanje moest. Ik had het hier zo naar mijn zin.’’

Nu is ze terug en maakt ze bij Elyse haar stage af. “Elyse voelt als een kleine en knusse afdeling, wat het een hele fijne leerplek maakt. We drinken bijvoorbeeld gezamenlijk koffie aan tafel midden op de afdeling. Dat maakt het een stuk huiselijker. Elyse voelt als thuiskomen, maar alleen op een heel bijzondere plek.”

Wat ze precies doet? “Ik ben eigenlijk de vliegende keep! Ik bouw de machines op en af, ik help bij het aan- en afsluiten van patiënten (onder toezicht), en zet de data klaar voor collega’s. Ik doe alles behalve het prikken. Ik vind het heerlijk om te ondersteunen waar nodig.”

Warme band met de patiënten
Wat deze stage zo bijzonder maakt, is de band die Danina opbouwt met de patiënten.

“Ik kwam als een verlegen meisje binnen, maar het voelt echt alsof ik hier al jaren loop en zo word ik ook behandeld! De patiënten zijn heel blij met mij en iedereen is hier positief,” vertelt ze enthousiast. De waardering is wederzijds. “Het is heel fijn dat ze enthousiast zijn en zich fijn voelen als ik er ben. Dat zeggen ze ook.”

De band gaat verder dan alleen de zorg. “Er is bijvoorbeeld één patiënt die perensnoepjes voor mij meeneemt, omdat ik ze zo lekker vind. Ik heb voor haar weer iets meegenomen van mijn vakantie uit Marokko. De patiënten noemen mij wel eens het entertainment van Elyse! Als een patiënt niet zo van prikken houdt, dan zing ik een liedje of doe ik een dansje, zodat ze is afgeleid.”

Dialyse in de praktijk
De theorie van school en de praktijk bij Elyse staan soms ver van elkaar af.

Danina: “Zoals ik al eerder had gezegd, hebben we het nooit echt over dialyse gehad op school. Ik wist niet eens wat een shunt was. Dat heb ik hier geleerd. Ook het bloed door de machines, de werking van de kunstnier en het concept van thuisdialyse waren helemaal nieuw voor mij. Ik leer hier veel en ik hoor elke keer weer nieuwe dingen.”

Over de begeleiding is Danina erg tevreden. “Ik krijg van alle collega’s gevraagd en ongevraagd uitleg. Ik hoef vaak zelf niet eens meer dingen te vragen omdat het gewoon al uitgelegd wordt. Specifieke taken zoals machine opbouwen, mensen aansluiten en afsluiten en het hanteren van nabloedingen: dit is écht dialyse gerichte zorg.’’

Danina’s advies aan medestudenten
Danina hoopt in mei af te studeren, maar als het aan haar ligt, is het geen afscheid van de nierzorg. “Het liefst wil ik blijven, maar ik heb nog geen ervaring opgedaan in het ziekenhuis. Dus wellicht ga ik daar nog rondkijken. Anders kom ik hier gewoon weer terug!”

Haar advies aan andere studenten: “Kijk verder dan alleen het ziekenhuis. Dialyse wordt meestal niet meegenomen in de opleiding. Maar dialysezorg is stiekem een stuk interessanter dan de wat algemenere zorgtypes. Als dialyseverpleegkundige bouw je een warme band op met de patiënten. Deze stages zijn het leukst en je leert het meest. Ga dus niet altijd uit van alleen het ziekenhuis en kijk iets verder!”

Wil je meer weten over werken bij Elyse? Lees hier onze verhalen!

Wei-Lun (19) kreeg de diagnose nierfalen toen hij 14 jaar oud was. Hij woonde toen nog op Curaçao, waar hij ook geboren is. Drie maanden geleden verhuisde hij naar Nederland en dialyseert nu in de Elyse Kliniek in Woerden. Wij spraken Wei-Lun over zijn zelfstandigheid, verhuizing en studie.

Wei woont sinds kort in Nederland. “Ik doe momenteel een deeltijdstudie om mijn middelbare school af te maken,” vertelt hij. “Ik dialyseer op de maandag, woensdag en zaterdag. Op deze manier is het goed te combineren met mijn gezondheid, school en mijn hobby’s.”

Van Curaçao naar Elyse
De diagnose nierfalen kreeg Wei toen hij nog maar 14 jaar was, op Curaçao. “Het had wel haast, want ik had acuut nierfalen. Ik moest toen tijdelijk naar Nederland komen voor een shunt, gelukkig wonen mijn twee zussen hier al.” Sinds drie maanden woont hij permanent bij zijn zus.

“Ik woon in de omgeving Utrecht en de Elyse Kliniek in Woerden is erg dichtbij. Ik stuurde een mailtje en ze hadden gelukkig plek voor mij. Sindsdien dialyseer ik hier, en ik heb het erg naar mijn zin. De verpleegkundigen zijn heel aardig en ook de medepatiënten zijn erg lief. Ik maak regelmatig een praatje tijdens de behandeling.”

Zelfstandigheid in de behandeling
Wei ervaart de behandelingen bij Elyse als heel fijn. “Er wordt goed voor mij gezorgd. Ik eet nu bijvoorbeeld poffertjes omdat het de jaarlijkse Koeiemart is in Woerden. Het is leuk dat ze hier dan iets speciaals doen. Alleen was het weer in Curaçao wel een stuk beter.”

Wei: “Bij Elyse krijg ik de kans om veel zelf te doen, zoals zelf mijn naalden zetten en af en toe ook de machine opbouwen. De verpleegkundigen hebben mij geleerd hoe dat moet en ze controleren achteraf altijd of het goed is gegaan. Zo ben ik minder afhankelijk en ik vind het ook leuk om te doen.”

Ook wordt hij goed begeleid door andere specialisten. “Zo spreek ik de diëtist en de maatschappelijk werker regelmatig. Bij hen kan ik al mijn vragen kwijt en word ik goed begeleid in mijn voeding.’’

Zijn advies aan andere jonge mensen met een chronische ziekte: “Blijf positief! Natuurlijk is het zwaar, maar weet dat het te combineren valt.”

Zijn motto? “Problemen horen bij het leven. De kunst is om te leren hoe je ermee omgaat, in plaats van te wensen dat ze er niet zijn.”

Meer weten over de zorg die Wei-Lun ontvangt? Lees hier onze verhalen.

Leen van Mourik (56) kreeg in 2015 de diagnose nierfalen. Dankzij een flexibele werkgever en goede voorbereiding wist hij de overgang naar dialyse in 2017 goed op te vangen. Naast zijn werk als cloud databasebeheerder is hij al jaren voorzitter van de cliëntenraad van de Elyse Klinieken. Wij spraken hem over de gelijkwaardige sfeer in de kliniek, de meerwaarde van de cliëntenraad en zijn advies aan nieuwe patiënten.

Leen start zijn werkdag vroeg. “Om zes uur begin ik al, zodat ik in de middag kan dialyseren,” vertelt hij. “Mijn functie heeft aanpassingen ondergaan om het te kunnen combineren met mijn dialyse. Mijn werkgever denkt gelukkig goed mee.”

Leen dialyseert zestien uur, verdeeld over drie middagen. “Tijdens het dialyseren werk ik af en toe, of ik kijk een filmpje. Alles is goed geregeld binnen de klinieken, dus het internet valt nooit weg.” benadrukt Leen.

De diagnose nierfalen
Na zijn diagnose nierfalen duurde het nog twee jaar voordat hij moest gaan dialyseren. Leen: ‘’Die tijd heb ik goed gebruikt om me voor te bereiden. Vanaf mijn vijfde heb ik diabetes, dus ik wist dat ik een groter risico liep op nierproblemen. Toch is het moment dat je het hoort altijd heftig.’’

In de periode tot zijn start van de dialyse zocht hij bewust contact met Elyse. ‘’Ik ben bewust eens gaan kijken bij de kliniek. De verpleegkundigen namen de tijd om alles uit te leggen. Zo heb ik mij bekend gemaakt met de opbouw van de machine en dat maakte het voor mij een stuk minder spannend.’’

Zijn advies aan anderen die de diagnose net hebben gekregen: ‘’Als je de tijd en kans krijgt, pak het zo aan. Door mij bekend te maken met de machine, is mijn drempel verlaagd. Zo word je minder bang voor het onbekende.’’

Een vertrouwde omgeving
Ook tijdens zijn vakanties blijft Leen trouw aan Elyse. ‘’Ik heb gebruik gemaakt van de vakantiedialyse in Winterswijk en Kerkrade. Het was erg prettig geregeld. Je komt in een andere omgeving, maar de manier van werken is vertrouwd. Het fijnst is dat ik de verpleegkundigen kende en dat mijn eigen nefroloog er ook was. Ik zou dit absoluut iedereen aanraden!’’

Bij Elyse is iedereen gelijkwaardig
Wat Leen vooral waardeert, is de manier waarop er bij Elyse met patiënten wordt omgegaan. “De artsen, verpleegkundigen en andere specialisten zijn allemaal kundig, maar vooral ook benaderbaar. Ze nemen de tijd voor een praatje en kennen je goed. Hier is geen hiërarchie tussen arts en patiënt.”

Die gelijkwaardigheid merkt hij in alles. “Door mijn diabetes heb ik veel ziekenhuiservaring, maar het voelt bij Elyse anders. Kleinschaliger, persoonlijker en met meer aandacht voor wie je bent.”

Dat is ook één van de redenen dat Leen voorzitter is geworden van de cliëntenraad. “De cliëntenraad probeert vanuit het cliëntperspectief het bestuur te voorzien van de kennis en kunde wat er gaande is in de klinieken. De belangrijkste doelstelling is samen met bestuur en personeel van Elyse de kwaliteit op het hoogste niveau te behouden.

Leen is erg tevreden met de resultaten. “Wij hebben veel inzichten gecreëerd bij het bestuur. Zij kennen nu het gevoel en de visie van de cliënt. Dat is belangrijk, want die kan soms anders zijn dan wat bestuurlijk of zorgtechnisch wenselijk is. We doen het echt samen. En dat is precies hoe Elyse werkt: de patiënt centraal.’’

Meer weten over de zorg die Leen ontvangt? Lees hier onze verhalen.

---